×

Внимание

Форум находится в режиме только для чтения.

Перивентрикулярная лейкомаляция (ПВЛ)

  • Д.р.: 2010-11-20
  • Вес: 1780г
  • Гестация: 34 недели
1 год 6 мес. назад #821

ПВЛ – что это? Как пережить? И что делать?
Если вашему ребенку поставили диагноз лейкомаляция, что нужно понимать и что нужно делать детально рассмотрим в этой статье. Сразу скажу без прикрас лейкомаляция - диагноз тяжелый. Простым языком это отмирание клеток головного мозга. Эти отмершие клетки не восстановятся, и, соответственно та функция головного мозга, за которую должны были отвечать эти клетки, станет утрачена. Повреждения могут затронуть двигательную активность, интеллект, даже такие простые для нас вещи, как глотание и жевание. Восстановление ребенка с таким диагнозом зависит от компенсаторных возможностей головного мозга малыша (т.е. от того смогут ли другие отделы мозга взять на себя функцию пораженных участков) и вашей работы, дорогие мамы. Также отмечу, что это потребует очень больших финансовых затрат. Поэтому, ищите возможности найти необходимые средства. Привлекайте ваших родителей и всех, кто может помочь, если не получается, ищите пути получения благотворительной помощи. Все возможно и если не сидеть, сложа руки, то все обязательно получится.
Первое, что вам необходимо сделать для вашего малыша, это найти хорошего невролога. Кто такой хороший невролог? Это точно не специалист из вашей поликлиники. Про него можно забыть и обращаться только в том случае, если вам нужно какое-то направление или справка. Хороший невролог это не тот, кого рекомендуют многие мамы в вашем окружении. И даже не тот, кого рекомендует большинство мам недоношенных деток. Хороший невролог – это тот, кого рекомендуют мамы тяжелых деток, кто показал результат при лечении таких деток, кто ставит их на ноги. Кто такие тяжелые детки? Это детки с повреждениями головного мозга: детки с судорожным синдромом, с ПВЛ, с серьезными кровоизлияниями, это детки, поврежденные в родах и др. Это те дети, у кого риск развития ДЦП максимально высок. К сожалению, тяжелых, лучше скажем – особенных деток довольно много. Если вы и все ваше ближайшее окружение поднимет свои контакты, то там найдутся мамы с такими детками. Вступайте в контакт, общайтесь, заводите полезные связи, узнавайте о нужных специалистах. Ищите своего доктора, которому вы сможете довериться на 100 процентов. Сразу скажу: к сожалению, таких врачей единицы на всю страну. Особенно сложно придется мамам на периферии.
P.S. хороший невролог перед каждым очередным приемом будет просить сделать вас электроэнцефалограмму (ЭЭГ), потому что детки с повреждениями головного мозга подвержены появлению судорожной готовности, и это влияет на выбор лекарств и определение их дозировки. Бывает так, что судорожная готовность появляется только по прошествии какого-то количества времени. И если, не дай бог, не диагностированная своевременно готовность перейдет в активность, т.е. малыша разобьют судороги, то вы можете потерять абсолютно все достижения, которых добились к этому моменту. До закрытия родничка также необходимы будут результаты УЗИ перед каждым приемом. Если ваш невролог не просит это сделать, то задумайтесь тот ли это врач, что вам нужен.
Второе – это собственно реабилитационные мероприятия. На первом месте здесь войта терапия – то, что нужно абсолютно каждому малышу с ПВЛ, чтобы запустить или отстроить двигательную активность. Внешне это выглядит, как фиксирование ребенка в определенной позе с воздействием на определенные точки на теле. Внутренне происходит следующая работа: создается воздействие на глубокие слои мышц и передаются импульсы в головной мозг. Для чего это нужно? Для того, чтобы другие отделы мозга взяли на себя функцию поврежденных участков, им нужно показать, что это за функция. Сами по себе они этого не знают и знать не могут. Именно этим занимается войта терапия: показывает им, что нужно делать. К сожалению, в нашей стране есть только единицы реабилитологов, владеющих войта терапией, но они все же есть. В ближайшем зарубежье: Польше и Чехии попасть довольно легко, но затраты будут не маленькими. Поэтому, ищем возможности.
Первое, что важно знать: начинать работу надо сразу. Сразу после выписки из роддома. Для войта терапии почти нет ограничений. В Чехии ее начинают делать прямо в роддоме, даже детям на аппарате ИВЛ можно делать войта терапию. Почему сразу? Потому что в первый год жизни, особенно в первые месяцы в мозгу малыша закладываются основные нейронные связи, мозг продолжает свое формирование и «влезть» в этот процесс гораздо легче, чем потом пытаться пробиться в уже сформировавший мозг. Не теряйте драгоценное время. Его очень мало. Иногда бывает так, что ребенок с диагнозом ПВЛ развивается наряду с другими недоношенными детками. Месяцев до 5-7 такое может быть, иногда даже до 9, а потом все. Стоп. А мама радовалась и занималась теми же мероприятиями, что и мамы всех недоношенных деток, а потом они перестали работать. А время уже упущено. Вам уже 9 месяцев!!! Сейчас все пойдет сложнее и, соответственно, медленнее. Не нужно думать, что, может быть, вас пронесет. В нашем мозгу нет ненужных клеток. А ваш ребенок лишился какой-то их части, значит – не пронесет.
Следует также понимать, что процесс восстановления очень длительный. Чтобы другие отделы мозга поняли, что нужно делать и смогли это делать, необходимо длительное время. Это как если мы посадим водителя работать бухгалтером. Сколько раз ему нужно будет показать, что необходимо сделать? Сколько времени это займет? Кто-то сможет довольно быстро освоить, кому-то потребуется очень много повторений, а кто-то, к сожалению, так и не сможет стать бухгалтером. Зачастую бывает так, что мама походит месяц на войта терапию и, не увидя результата, заявляет, что войта не работает и уходит искать «волшебную таблетку». Такой таблетки просто нет. Если войта не может помочь вашему ребенку, не поможет ничто. Итак, запасаемся терпением и включаемся в работу.
В процессе реабилитации и, особенно, при занятиях по методу Войта очень важно активное участие мамы. Данное участие заключается в том, что войта терапевт обучает маму необходимым упражнениям и мама ежедневно по 3-4 раза в день занимается с ребенком дома с обязательной корректировкой упражнений через определенный промежуток времени (как правило 1,5-2 месяца). Для чего нужна корректировка? Вы занимаетесь на стимулирование определенных навыков и по достижении хорошего результата вам необходимо стимулировать следующие навыки. Очень хорошо, если у вас есть возможность работать в паре с войта терапевтом непрерывно. Тогда корректировка может быть по ходу процесса.
Важно быть готовым к тому, что ребенок будет сопротивляться, необходимы немалые силы, чтобы его удерживать при выполнении упражнений, особенно, если малыш подросший. А также он будет очень сильно кричать. Зачастую так сильно, как ни при одной другой манипуляции. Очень важно не жалеть его и продолжать работу. Нужно понять, что он плачет не от боли: ребенку просто не комфортно в таком зафиксированном положении и плюс ему волей - не волей приходится включаться в работу. А это тяжело. Малыш сильно устает. Нужно быть готовыми к округлившимся глазам бабушек, дедушек и зачастую супруга, а также к осуждающим их взглядам и даже упрекам, что вы издеваетесь над малышом. Поэтому, лучше, если их не будет рядом, хотя бы в одной комнате с вами, а лучше в одной квартире. Многие специалисты в нашей стране (неврологи и другие врачи) скажут вам, что войта – это ерунда, что не надо такое насилие над малышом, что у него должно быть счастливое детство. Что вы выберете: поработать активно первые пару лет его жизни, которые он даже не вспомнит потом, и к трем годам увидеть бегающего, разговаривающего малыша с полным набором эмоций или положить его и в три года увидеть лежачего, простите, тупо улыбающегося ребенка? У кого детство, да и дальнейшая жизнь будет счастливая?
Аналогом войта терапии является только бобат терапия. Внешне бобат терапия больше напоминает упражнения ЛФК, но внутренне происходит такая же стимуляция, как и при войта терапии. Если вы попадете в чешский или польский реабилитационный центр, то вам, скорее всего, будут делать и то и то. У нас также среди войта терапевтов можно найти тех, кто владеет и бобатом. Тогда терапевт сам определит, что делать вашему малышу, но повторюсь: воздействие на мозг они оказывает идентичное.
Второе реабилитационное мероприятие, которое будет необходимо малышу – это массаж. Как работает массаж и для чего он нужен? Массаж – это по своей сути воздействие на неглубокие слои мышц. Такое воздействие способствует укреплению мышц малыша, а также снятию мышечного тонуса. Важно понимать, что дети с ПВЛ – это, чаще всего, дети, перенесшие гипоксию и имеющие гипертонус. В данном случае мы говорим о патологическом гипертонусе, а не о том, с которым рождается большинство здоровых деток, и который сам пройдет к 5-6 месяцам. Поэтому, очень важно найти грамотного массажиста: того, кто работает именно с особенными детками, потому что многие элементы массажа могут, наоборот, вгонять малыша в еще больший тонус. Хороший, грамотный массажист всегда поинтересуется всеми вашими медицинскими документами перед началом работы, а также будет иметь определенную очередь к нему. Массажист из поликлиники – это, к сожалению, не ваш массажист. Для усиления расслабляющего эффекта хорошо сочетание массажа с парафиновым прогреванием. Лучше всего, чтобы вам его делал массажист или обучил вас, как правильно делать, чтобы не обжечь ребенка и не перегреть. Также необходимо помнить, что массаж имеет противопоказания: например, очень часто у деток с ПВЛ в первые месяцы наблюдается повышенное внутричерепное давление. Это есть противопоказание к массажу. Поэтому, согласовывайте очередной курс массажа с вашим неврологом. Очень важно не навредить малышу.
Плавание. Лучше всего начинать с плавания в домашней ванной и плавать в ней до тех пор, пока это остается возможным, а потом переходить в бассейн. Что из себя представляет плавание с малышом? Это комплекс упражнений, который малыш выполняет с помощью инструктора или мамы в воде. Плавание способствует дополнительному расслаблению мышц малыша, что особенно хорошо при гипертонусе. Кроме этого, инструктор тренирует малыша нырять (ныряние лучше всего начинать делать именно с инструктором, а потом уже можно и самим, но обязательно ознакомиться с необходимыми действиями мамы, если малыш вдруг захлебнется). Ныряние – это очень важный процесс. Дети, умеющие нырять физически более слаженные, реже болеют, даже на интеллектуальное развитие ныряние хорошо влияет. Кроме того, при нырянии происходит насыщение мозга и сердца кислородом: малыш задерживает дыхание и организм, как при опасности начинает себя спасать (направлять больше крови, а соответственно, кислорода в мозг и сердце), а затем малыш выныривает и активно поглощает кислород, чем еще больше насыщает свой организм. Во время ныряния у малыша включаются в работу ножки и ручки, причем работа происходит попеременными движениями, что очень важно для развития мозга. При осуществлении попеременных движений рук и ног происходит формирование связи между двумя полушариями мозга. Нельзя забывать о температуре воды: если у вашего малыша патологический гипертонус, то для плавания температура воды должна быть в пределах 35-36 градусов и открыта дверь в ванную, чтобы воздух не был горячим и упражнения в воде не дали нагрузки на сердце. Важно запомнить, что закаливание малыша с гипертонусом может вгонять его в еще больший тонус. Поэтому, никаких понижений температуры быть не должно, максимум что можно сделать – это пару раз малыша поднять из воды и опустить обратно в конце купания. И сразу в полотенце, не забыв закрыть дверь в ванную. При вытирании холодный воздух нам не нужен. Тут также отмечу, что плавание малыша в ванной с кругом на шее важно согласовать с неврологом: наличие гипертонуса воротниковой зоны и рук является противопоказанием для плавания в круге на животе. Если малыш пока малоподвижен, то можно использовать круг для принятия ванн в расслабленном положении на спине.
Занятия у остеопата. Для чего и как происходит? Простым языком остеопатия – это воздействие на внутренние органы, костный скелет, головной мозг посредством воздействия на определенное точки. У деток с повреждением головного мозга очень часто страдают другие внутренние органы и системы: органы ЖКТ, органы грудной клетки, иммунная система в целом и др. Кроме этого часто у особенных деток наблюдается сильная асимметрия конечностей (одна рука или нога длиннее другой), может наблюдаться сильная асимметрия лица, а также могут появляться внутренние асимметрии. Эти асимметрии не врожденные, а формируются постепенно и мамы могут долгое время не замечать этого процесса. Начиная своевременно работу с остеопатом, мы можем этого избежать. Работа остеопата не только положительно влияет на развитие костного скелета, но и на эндокринную, иммунную системы, органы грудной клетки, органы ЖКТ, на развитие фасциального скелета, мышечного скелета. Работа остеопата в комплексе с войта терапевтом показывает очень хорошие результаты. Важно понимать, что остеопат не сможет заменить войта терапевта, потому что изначально у них разная функция. Это может быть только необходимым дополнением. Опять отмечу, что, к сожалению, хороших остеопатов у нас в стране единицы.
Иглорефлексотерапия (ИРТ). Этот метод реабилитации осуществляется с помощью иголочек, которые вставляются в акупунктурные точки на теле малыша. Это метод воздействия на нервную систему, направленный на формирование условных рефлексов (ползания, защитный рефлекс, рефлекс опоры), т.е. воздействие на двигательную активность, в первую очередь. Данный метод также способствует нормализации тонуса и в той или иной степени затрагивает эмоциональную сферу. Важно знать, что самостоятельно принимать решение о проведении ИРТ ни в коем случае нельзя. Есть огромное число противопоказаний. Только по направлению вашего невролога стоит обращаться к данной процедуре.
ЛФК. Что происходит во время занятий ЛФК? ЛФК воздействует на неглубокие слои мышц и укрепляет их. Т.е. в процессе занятий ЛФК малыш становится крепче и сильнее. Укрепление мышц малыша также происходит и во время массажа, и когда малыш работает в войта, выполняет упражнения в воде. Бывают ситуации, когда без дополнительной ЛФК можно обойтись, а бывают, наоборот, малышу нужны эти занятия по дополнительному укреплению. Лучше всего, спросить вашего реабилитолога о необходимости занятий ЛФК, а также о конкретных упражнениях. Как и в любом вопросе, важно не навредить малышу, поэтому нужно четко знать, что делать и что эти действия не приведут к ухудшению состояния малыша. Нельзя не отметить тот факт, что при занятии ЛФК мозг как бы обучается правильному движению мышц тела и конечностей, что в итоге заставляет его наладить регуляцию этого процесса. Но!!! Это про здоровый мозг. Поэтому занятия ЛФК показывают хорошие результаты у недоношенных деток с чистой головой. При ПВЛ такого не произойдет, потому что нет импульса в мозг, нет воздействия на глубокие слои мышц и для вашего малыша ЛФК может быть только дополнительной терапией.
Иппотерапия. Это катание на специально обученной лошади. Катать можно даже лежачего малыша: есть разные варианты размещения малыша на спине лошади. При этом происходит включение в работу почти всех групп мышц малыша в попытке удержать равновесие, происходит естественный массаж ручек, ножек, позвоночника, работает нервная система, потому что требуется концентрация внимания, малыш учится осознавать свои действия. Кроме этого, катание вызывает всплеск положительных эмоций от общения малыша с лошадью.
Занятия с логопедом. Очень часто при ПВЛ наблюдается угнетение интеллекта или отставание, нарушение речевой функции. Поэтому важно начать его развитие и стимулирование максимально рано. Заниматься с малышом можно начинать с того момента, как он более-менее фокусирует взгляд. Чтобы был результат в этом процессе, важно знать, как правильно заниматься. Важно понимать, что у малыша мозг работает еще очень медленно и не сможет воспринять большой объем информации. Поэтому вначале рекомендуется показывать одну картинку, одну игрушку за занятие, чтобы это пошло на пользу. За логопедической помощью можно обращаться в центры раннего вмешательства. Логопед поможет на ранних этапах выявить отклонения в развитии и начать работать в нужном направлении. Не забывайте про мелкую моторику: логопедические массажи ручек, пальчиков, тренировка разных видов захватов: все это в той или иной степени оказывает влияние на речь и на развитие интеллекта в целом.
Занятия с эрготерапевтом или дефектологом. Данного рода специалисты занимаются улучшением двигательной активности (преимущественно, верхних конечностей), эмоциональных и когнитивных (сознательных) возможностей, речи. Они предлагают различные варианты поз, выкладок малыша, а также комплексы упражнений для подавления паталогических поз и рефлексов, учат, в каком положении лучше всего играть с малышом, развивать его и какие игры применять. Например, если малыш к 7-8 месяцам еще лежачий, но может брать в руки предметы, то вам могут быть предложены варианты его вертикализации для проведения с ним обучающих игр, потому что лежа гораздо сложнее развиваться. При этом предложенная вертикализация не будет наносить вред здоровью малыша (т.е. это не будет вариант раннего присаживания или чего-то в этом роде). Такие специалисты также могут предложить комплексы упражнений для развития интеллекта и речи.
Томатис. Данная терапия представляет собой звуковую стимуляцию: малыш слушает специально подобранную музыку, речь, обработанную с помощью эффекта томатис. Изначально, эта терапия была создана, чтобы помочь детям с аутизмом в формировании, улучшении речи. В настоящее время используется также и для детей с другими повреждениями мозга и показывает хорошие результаты при задержке речевого и психо-речевого развития. Также считается, что томатис оказывает хорошее воздействие на вестибулярный аппарат. Однако, необходимо помнить, что у этой терапии много ограничений. Деткам с судорожным синдромом (а он часто сопровождает деток с ПВЛ) томатис противопоказан. Если вы решили попробовать томатис для своего ребенка, не стоит покупать или переписывать диски с записями у других мам или каких-то распространителей. Звуковой ряд должен быть записан именно под вашего малыша в специальном центре. В противном случае, вы можете ему сильно навредить.
Также хотелось бы отметить, что у деток с ПВЛ зачастую страдают глазки и слух. Глаза я бы рекомендовала проверять ежемесячно, даже если вам офтальмолог скажет «приходите, через 2-3 месяца». Ситуация может измениться очень быстро. И лучше, если вы также быстро на нее среагируете, в противном случае, можно дотянуть до серьезных операций. Тут можно проверяться и в своей поликлинике, но при наличии у местного офтальмолога малейшего подозрения на появившееся ухудшение идти к хорошему специалисту. Слух можно проверять реже, тут можно прислушаться к рекомендациям вашего ЛОРа (хорошего, грамотного ЛОРа). Тем более, ухудшение слуха может быть заметно и самой маме.
Я рассказала вам о многих реабилитационных мероприятиях, которые могут понадобиться для восстановления вашего малыша. Это не значит, что нужно бежать сразу и ко всем. Бежать сразу надо на войта терапию. Однако, очень хорошо в реабилитации малыша использовать комплексный подход, когда помимо войта терапии вы подключаете и другие реабилитационные мероприятия. Это усиливает реабилитационный эффект, ускоряет процесс. Но тут важно помнить, что лучше всего, каждое другое мероприятие согласовать со своим неврологом. Кроме войта терапии все остальные мероприятия имеют противопоказания. И каждый раз, принимая решения о проведении ребенку очередного курса тех или иных реабилитационных мероприятий, задавайте себе вопросы: зачем сейчас это малышу? Почему именно этот специалист? Ни в коем случае не пробуйте найти описание тех или иных занятий в интернете, и пробовать самостоятельно по ним заниматься. Вы навредите своему малышу. Особенным деткам любое реабилитационное мероприятие подбирается индивидуально после осмотра малыша и знакомства с его диагнозами.
Возможно, вы захотите возразить на эту статью фразой, что у нас есть реабилитационные центры, и в них нет войта терапевтов, и как-то же детей реабилитируют. Да. Как-то же. Соглашусь, что занятия в таких центрах могут помочь достичь какого-то результата за счет здоровых участков мозга, но ставят ли они особенных деток на ноги? Я не знаю таких примеров.
Возможно, вы встретите маму, которая скажет вам, что она подняла ребенка с ПВЛ только одним ЛФК и вспомогательными мероприятиями. И даже возможно, это будет правда. Я могу в такое поверить, потому что мозг до конца не изучен и потому что я верю в чудеса. А это будет именно чудо. Но поймите одну вещь: если с войта и бобат терапией у вас шансы поднять ребенка примерно на уровне 80 %, то без них примерно на уровне вероятности чуда (что-то около 0%).
P.S. очень рекомендую приобрести книгу Нэнси Р. Финни «Уход за ребенком с церебральным параличом». Не пугайтесь названия. Книга может очень помочь вам при кормлении малыша, организации быта, туалета, купания и т.д. Каждая мама что-то найдет для себя в этой книге. Приобрести ее можно попробовать в нашей Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам (сайт belapdi.nsys.by) по очень бюджетной стоимости. При наличии у ребенка поставленной инвалидности есть возможность получить книгу бесплатно у них или по еще более бюджетной стоимости.
P.P.S. Напоследок, хотелось бы отметить, что я не доктор, я – мама. Мама, которая реабилитирует своего малыша. Мама, которая уже поменяла несколько неврологов пока не нашла нужные связи и своего врача. Мама, которая упустила много времени по незнанию. Слава богу, все же на первом году жизни мне встретилась другая мама, которая помогла мне попасть на нужный путь реабилитации. Этим путем я поделилась с вами. Это то, что я изучила для себя и во что искренне верю, потому что вижу результат у своего малыша и многих других мам, которые идут со мной одним путем.
Здоровья вашим деткам и максимального восстановления!!!
Мила Скадорва.

  • Д.р.: 0001-01-01
8 мес. 4 нед. назад #1088

Настя, спасибо, что поделились своим опытом и знаниями. Нам так не хватает того, кто подскажет как пройти этот нелегкий путь. Мы ещё в самом начале. Очень зелены и растерянны. Подскажите, можно ли с вами связаться и узнать подробнее о реабилитации в Беларуси и за ее пределами? Куда можно обращаться и кому довериться?

Заранее благодарны!